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l조회 533l
소화기 내과나 정신과 피부과는 이주마다 가야하는데 약 한달치로 이제 받을거고 수술한 부위는 그만 오래 
이제 취업해야지(4년동안 거의 매주 병원다님)

한국에서 50명 가량 안된다고 듣고 
교수님이나 의사샘들이 어 이거 교과서에서만 봤다고 언급함


 
익인1
아이궁 고생했어
난 희귀병은 아니고 난치병이라 병원 꾸준히 가는데 지겹 ㅡㅠㅋㅋ

2개월 전
글쓴이
나는 의사샘들이 교과서에서만 본 병이라고 하시더라…
아 나도 이주마다 피부과나 내과는 가야한다고 하더라

2개월 전
익인2
와 정말 고생했어! 쓰니 이제는 못할일이 없겠다
2개월 전
익인3
쓰니 오랜기간 치료받느라 정말 수고했어 꾸준히 잘 관리하면서 원하는 직장에 취직하길 바랄게!
2개월 전
익인4
진짜 고생했다
2개월 전
익인5
고생했어
2개월 전
익인6
난 5년째 취업 못하는중
부럽다ㅠㅠ 나도 매년 수술하고있는데 그 맘 잘알지 고생많았어

2개월 전
글쓴이
나도 공백기 뭐라 설명할지 막막하다 진짜
나는 다른 질병도 있는데 피부과 는 약이 너무 세서 대학병원 가라고 하더라

2개월 전
익인7
나는 지방 종병에서 희귀병 처음 진단받았는데
그때 그 소리 들음ㅋㅋ 책에서 봤는데 환자케이스는 처음 본다고 그러면서 자기네 병원에서 수술하자길래 식겁했잖아

2개월 전
글쓴이
나 이거 2차 대병에서 진단 받고 혹시 몰라 큰병원 가니까 진짜 희귀하고 그렇다고 하더라…
(동네 내과병원에서 이 병을 몰라서 자주가는 병원가서 약타고 그럼)

2개월 전
   
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