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이 글은 9개월 전 (2025/3/17) 게시물이에요

지난 달 초부터 상태가 안 좋아져서

5일 입원비 + 매주 검사비 + 약값만으로

지금 500만원이 넘었거든ㅠ

근데 갈 때마다 예후가 안 좋다고

약 종류 바꾸고 매주 초음파 검사하는데

대체 언제까지 이래야 되는지 모르겠음...

매주 검사비+약값만 30만원 나가는데

이번에 또 검사하고 상태 안 좋으면

신약으로 바뀌는데 또 약 값 오를거라는데

대체 그 예후라는 건 좋아질 수 있는건지

언제까지 매주마다 초음파 검사 받고

피 뽑고 그래야되는지 모르겠음...ㅜㅜ

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익인1
이미 천만원은 훌쩍 넘었움ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 어디 아파 애기 ㅠㅠ
9개월 전
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글쓴이
심장병C(D 단계로 예상 중. 오늘 검사로 확진 날 예정) + 폐수종인데 아무리 찾아봐도 우리 애 케이스에선 호전 단계가 없어 보이는데 매주 초음파 검사하고 피 뽑고 그러는 거 때문에 안타까워 죽겠음.
9개월 전
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익인1
아 ㅜ...... 신장도 망가뎠을켄데 이뇨제땜에 ㅠㅠ
연명치료 개념일거야 디단계면 사실
신약은 톨밥탄 말하나 그거 진짜 비싼데

9개월 전
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글쓴이
나도 연명치료로 생각하고 있는데 매주 이렇게까지 초음파랑 피검사 하고 약 바꾸고 이러니까 너무 버거워...지금 2개월 넘게 이라고 있는데ㅜㅜ 다른 애들은 달마다 검사한다는데 맨날 예후 안 좋다는 소리 하면서 매주 검사해보자고 하니까 미치겠음 진짜ㅜㅜ
9개월 전
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익인1
디단계면 원래 달마다는 보통 잘 안 하구 ㅠ... 거즘 뭐 일주일 10일 2주 이런 식으로 가깝게 재진보긴하더라..
결국 신장이 망가져서 문제가 되더라고...
그래도 입원은 안 한 상태면 엄청 나쁘진 않은 거 같은데 ㅠㅠ...... 기적적으로 다시 c로 올라갈수도잇고..... 좀 더 림내보자 씨 디 말기가 사실 평균수명이 170일 정도라더라.. 좀만 더 노력해보자ㅜㅜ 심초도 아프다던데..애기가 스트레스 너무 받을 거 같긴하네....

9개월 전
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글쓴이
1에게
심장 혈압이 안 잡히고 건삭파열이라 사실 상 더 좋아지긴 힘들다고 하셨고 영상의학과에선 이미 D단계로 진단 받았거든... 그래서 더 미치겠어...ㅜㅜ 더 좋아지지 않을거면 난 응급병원 말고 얘가 그나마 편안해하는 지역병원 가서 약 처방 받고 간단한 검사만 받고 싶은데...ㅜㅜ

9개월 전
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익인1
ㅠㅠㅠㅜ
다 필요한 검사긴해........하나라도 빼먹거나.... 아마 병원 안 가면 큰일나는 건 맞아서....
건삭파열은 d와서는 대부분이 그렇더라..
병원을 안 가거나 검사를 안 하는 게... C D단계면 아뇨제 쓸 때로 다 써서 신장 망가져서 신부전 말기라..
신부전 말기가 요독증 와서 혀도 괴사하고 그래서..
지금도 신약 적용 얘기 나오는 거보면 신장 수치 심각할 거 같은데... 그 신약이 어마무시하게 비싸거든... 비용땜에 좀 부담도되는 거 같은데 ㅜ...
혈액검사는 신장수치 땜에 필수적이라 절대 뺄 수가 앖고
초음파 안 보고 이뇨제 조절 안 하면 폐수종 오니까... 폐수종도 오면 익사하는 느낌이라니까.......
신장 심장 둘다 수치 보몀서 줄타기해야하거든..
좋게 보내주려면 아예 마음 먹고 호스피스 전환해서 병원을 끊던가 ㅇㄹㅅ.. 고려를 하던가 둘 중 하나 해야할 거 같아
병원에다 상담해봐 더이상 호전될 수 없는데 이런 검사를 하는 게 아이힌테 미안해서 호스피스를 하고싶다고
너 선택이 나쁘다고 생각안해 오히려 아이도 편할지도 몰라 집에 산소방 대여해서 호스피스 전환 상담을 해보는 게 나을 거 같아

9개월 전
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익인1
1에게
근데 지켜보는 게 더 괴로운 거 알지...
애가 힘들까봐 병원 끊는 거면 결국 마지막에 아프더라도 집에서 보내겠다는 판단이야
로컬 병원 다니겠다는 건 사실 의미도 없는 거고
집에서 폐수종이 와서 헐떡거리거나 신부전이 심각해뎌서 곡기를 끊고 혀가 썩어들어가고 소변도 안 나오는 상태... 일 때 그걸 옆에서 바라보면서 후회 안 할 자신이 있냐는 거지...
결국 사람 욕심이기도해..
진짜 너무 힘들 거 같다 글망봐도 마음이 아파 ㅜ
호스피스 상담 잘 해봐 나는 최악의 경우를 나열한 거니까 집에서 편안하게 갈수도있어..
병원 가는 길에 택시 안에서 심정지 온 아기도 본 적 있고.. 병원에서 아짇 보호자 안 왔는데 마지막으로 눈 감은 아기도본적있어..
적어도 가들 바라는 게 차가운 병원에서 홀로 보내기는 싫은 거잖아 스트레스도 덜 받길 바라고
말하다보니 호스피스 판단이 맞는 거 같기도해 먹고싶은 거 다주고 집에서 보내는 거 추천할게..... 심 신 수치가 어느정도인지 몰라서... 톨밥 한 번도 안 써봤으면... 아직 디단계 판정 얼마 안됐는데...
나도 말하면서 고민되는데 넌 정말.... ㅜㅜ 쓰니야... 맘 굳게 먹어 진짜 화아팅이야

9개월 전
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글쓴이
1에게
긴 글 고마워ㅜ 우선 우리 아이는 보기엔 절대적으로 아파보이거나 그러지 않아 그래서 선생님이 더 욕심내시는 것 같아. 신장 수치 검사도 큰 문제는 없어 보인대. 이미 집에 산소방 대여되어 있고 입원했을 때 활력이 떨어지고 폐수종이 지금보다 그 이상 물이 안 빠져서 퇴원했어ㅜ 집에 와서는 원래 활력 되찾아서 밥 잘 먹고 잘 싸고 잘 놀아... 이뇨제 쓰면서 폐에 물도 좀 빠졌대. 근데 그 뒤로 연명치료라면서 계속 병원 다니고 있는데 매주 매주 예후가 안 좋다.는 이야기만 듣겠으니 미치겠는거야. 대체 얼마나 예후가 안 좋은지. 차라리 죽는 날짜라도 확실하게 받았으면 나도 일마치고 밤에 알바를 뛰면서라까지 애 병원비를 벌겠는데 그저 예후가 안 좋다. 아직 정확히 판단하기 이르겠다는 말만 하고 약 바꾸자. 검사해보자 말만 하니까 죽겠는거야... 아이가 밥도 잘 먹고 잘 움직이니 계속 더 지켜보자고 하시는데 밥도 잘 먹고 잘 움직인다면서 예후가 안 좋다고 하니까 진짜 사람 돌아버리겠어.... 심장에 무리가면 안된다고 흥분 시키지 말라는데 응급병원이 집에서 5분 거리인데 응급병원 쪽만 가면 헉헉거리면서 꼬리 내리고 가려고 하지도 않는데 진짜 나보고 어쩌라는건지 모르겠어...ㅜ 두달 넘게 2~3시간씩만 자면서 애 케어하고 있는데 대체 언제까지 이렇게 애를 괴롭혀야되나 싶어ㅜ

9개월 전
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익인1
글쓴이에게
그정도면 난 더 해볼 거 같아....... 미리 그렇게 말하는 거 같은데

9개월 전
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익인2
이천은 썼는데 넘을거 같기도 하고..?
9개월 전
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글쓴이
나도 차라리 호전이 가능하다고 하면 더 노력해보겠는데 상태가 매번 안 좋다고 해서 대체 언제까지 약 바꾸고 이렇게 해야되는 질 모르겠어ㅜㅜ 우리 애 상태되면 약 먹고 3개월 마다 초음파 검사 정도 한다는데 매주 검사하고 힘들어 하는 거 보는 것도 지치고 너무 힘듬 ㅜㅜ
9개월 전
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익인3
수의사한테 그렇게 얘기해봐 좋아지지못할거면 매번 이렇게 와서 고생시키고 돈은 돈대로 나가고 너무 버겁다고 안나을거면 최대한 편하게 해주고싶다고
9개월 전
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익인3
예후가 좋아지지도 않는데 이런식은 개도 너무 고생이야
9개월 전
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익인3
우리개도 입원할때마다 잠도 안자고 먹지도 마시지도않고 문만 보면서 우리 언제오나 기다리고만 있었어
의사들은 그래도 입원을 시켜야한다는데 하루이틀 더 일찍 퇴원 시켜서 우리랑 있는데 문제 없어
집에 오니까 그동안 못잤던 잠 자고
밥도 안먹던거 허겁지겁먹고
편하게 해주는게 제일인것같아

9개월 전
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글쓴이
이야기해봤어ㅜㅜ 계속 예후가 좋지 않다고 이야기해서 마음의 준비를 하고 있는데 많이 좋지 않은거면 그냥 좀 더 편안하게 해주고 싶다. 언제까지 매주 이렇게 검사 받고 해야하는지 궁금하다고ㅜㅜ 그러니까 아직 심장의 어떤 부분이 좋아지지 않아서 예후가 안 좋다. 약을 바꿔가면서 계속 좀 더 상태를 지켜봤으면 좋겠다. 자긴 보호자와 아이의 시간을 더 늘려주고 싶다고 이야기 하는데 계속 이런 식이니까 너무 지침...ㅠㅠㅠ
9개월 전
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익인3
차라리 병원을 바꿔봐 당장 개 데리고 다른 병원 가라는게 아니라 다른 병원에 전화해서 지금 이런이런 상황인데 나는 개를 편히 해주고싶은데 좀 더 편한 방법으로 할수있는게 그 병원에 있냐고 이런식으로
9개월 전
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익인3
나도 울 강쥐 입원 시켜봤지만 강아지한테 물어볼수만있다면 강아지는 병원 절대 싫다고할걸
적어도 우리개는 그래

9개월 전
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글쓴이
우리 강아지도 이제 응급병원 쪽 가려고 하면 꼬리 말고 내 눈치봐...ㅜㅜ 지역병원에선 폐수종까지 온 아이라서 가능한 응급병원의 처방을 받아서 왔으면해서 다른 응급병원에도 문의해봤는데 지금 병원에서 하는 조치 똑같이 진행될 수 있다기에 우선은 다니고 있거든...ㅜㅜ 호전이 되지 않을거라면 그냥 심장약이랑 이뇨제 처방해서 지역병원으로 가고 싶은데 그것마저 약효가 미미하다고 예후가 안 좋다 이야기해서 눈물남 ㅜ쿠ㅜㅜㅜㅜ
9개월 전
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익인3
글쓴이에게
그냥 약만 받고 지역병원가ㅜ 도대체 누구를 위한 치료고 누구를 위한 병원행이야
개도 너도 지치기만하잖아
너도 이렇게 지치는데 아무것도 모르는 개는 얼마나 힘들겠어 그냥 편하게 해줘
너가 이렇게 지치면서 병원 데려가봤자 개는 왜 자기가 이런 고생을 해야는지 평생 몰라
그건 개를 위한게 아니야
개를 위해서도 이제는 너가 강하게 결단을 내려야할때야
수의사가 개의 건강을 위해서 그런말하는거지만
걍 그사람들은 수의사 입장에서 말하는거지 정말로 너의 개를 위한걸까?
수의사가 너네 강아지 때문에 오프날 안쉬고 너 강아지만 본대? 아니잖아
다 자기 입장에서만 말하는거야

9개월 전
   
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