![[정보/소식] 내년 희귀질환 예산 31% 삭감 저소득 환자 위기 | 인스티즈](http://file3.instiz.net/data/cached_img/upload/2023/10/11/11/84d71bbaf037b812ab266ed691d75c7b.jpg)
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 환자의 경제적 부담을 덜어주기 위해 정부가 의료비와 간병비, 장애인보장구 구입비 등을 제공해주는 것을 말한다. 이 사업에 해당하는 희귀질환자의 경우 국민건강보험공단의 ‘희귀질환 산정특례’로 본인부담금의 90%를 지원받고, 나머지 10%에 대해선 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 통해 추가로 감면받을 수 있다. 즉 의료비 부담 없이 치료를 받을 수 있다는 설명이다. 희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 매년 2만명이상의 환자들이 평균 290만원의 의료비 지원을 받고 있다. 희귀질환은 진단과 치료에 드는 비용이 비싸고 장기 치료가 필요한 경우가 많아 저소득층 환자와 가족들에겐 큰 부담이다. 사업의 주무부처인 질병관리청은 희귀질환자 의료비 지원대상 질환을 확대하고, 초고가 약제에 대한 급여 비용 등을 감안해 올해 예산보다 10% 증액한 472억원을 정부에 요구했다. 하지만 윤석열 정부는 희귀질환자 예산을 대폭 삭감해 296억원만 반영했다. 이는 질병관리청 요구안의 62%에 그치는 수준으로 올해 예산보다 오히려 134억원(31%) 삭감된 것이다. 기획재정부는 희귀질환자에 대한 ‘본인부담상한제’ 적용을 예산 삭감 사유로 들었다. 본인부담상한제는 일정 수준 이상의 환자 본인 부담 의료비용을 국민건강보험공단이 되돌려 주는 것을 말한다. 하지만 김 의원이 국민건강보험공단에 문의한 결과 예산당국과 주무부처 모두 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 도입 계획이 없다고 말했다. 즉 시행 계획도 없는 사업 추진을 전제로 기재부가 예산을 삭감한 것이다. 문제는 희귀질환자 의료비 지원사업 예산 삭감에 본인부담상한제 적용 배제가 더해지면서 희귀질환자 지원에 차질이 생길 수 있다는 점이다. 질병관리청은 예산 삭감에 따른 지원 축소는 없도록 하겠다면서도 예산삭감 이후 본인부담상한제까지 적용되지 않을 경우 예산 부족에 따른 의료비 미지급금 발생이 불가피하다고 답변했다. https://n.news.naver.com/mnews/article/009/0005197493?sid=103
