'1회 20억원' 희귀질환약 졸겐스마, 국내 첫 환자 투여 완료

 

약값이 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제 '졸겐스마'가 국내에서 환자에게 투여된 첫 사례가 나왔다. 

 

17일 제약업계에 따르면 전날 오후 서울대학교병원 채종희 희귀질환센터장(임상유전체의학과·소아청소년과 교수)의 주도로 생후 24개월인 척수성근위축증(SMA) 소아 환자에 졸겐스마가 투여됐다. 

 

척수성근위축증은 운동 신경세포 생존에 필요한 SMN1 유전자의 돌연변이로 근육이 점차 위축되는 희귀유전질환이다. 세계적으로 신생아 1만 명당 1∼2명이 발생하는 것으로 알려져 있으며, 국내에서는 매년 20명 내외의 환자가 나온다. 병이 진행할수록 근육이 약해져 스스로 호흡을 못 하게 된다. 척수성근위축증 가운데서도 중증인 제1형 환자는 치료받지 않으면 만 2세 이전에 대부분 사망하거나 영구적으로 인공호흡기에 의존해야 한다. 

 

https://n.news.naver.com/article/001/0013379207?sid=101

[납작복숭아˙]

😮

[ㅅㅕ누]

이 약이 저번에 엄청 비싸서 국가지원을 해줘야 하냐로 말이 나왔던 그 약인가요? 1회 20억원이면 정말 비싸긴 하네요 ㅠㅠ

[ㅁ]

원샷 치료제라 비쌀만도 하네요..

[Dobby is free]

1회 20억원면 한 번만 맞고 끝이겠죠,,?

[강훈]

맞으면 1회만에 바로 완치되나요..? 그러면 감안은 되네요..

[으앙.]

그러게요… 와 근데 의학 발전 정말 대단한거 같아요

[영원을 노래하는 뉴이스트]

1회 20억원.. 손떨리긴 하네요

[규오]

이제 아프지 말고 건강하게 자랐으면

[카레이도스타]

20억...

[연세대학교 간호학과]

건강보험 적용 될 건가 말곤가 엄청 크게 이슈 되었던 거 같은데 됐네요. 이제 안아프고 건강하게 크길

[Mariella]

매년 20명이면 뭐 국가적으로 뭐 건설한다거나 설치물바꾸거나 시설물로고바꾼다고 디자인비 낭비하고 뻘짓만안하면 충분할것 같기도....?

[헤헤뭐어쩌라는거람]

건강하게 잘 자라서 멋진 어른되길!

[호에엑]

향후 환자가 살아가면서 쓰는 의료비용 생각하면 사실 그렇게 비싸지도 않은것같아요 저 병 특성상 치료못하면 평생을 병원진료보면서 살텐데

[새벽두시바람이부나요.]

1회 맞으면 된다고 하던데 ㅜㅜ 희귀병이 많지만 아이나 영다를 대상으로 하는 약은 진짜 가격좀 내렸으면 해요..ㅠㅠ
그래도 맞을수 있어서 저아이는 행운 이네요.

[딱딱한복숭아]

지금 대통령이 뻘짓만 안해도 저런 환자들 몇명은 더 살리겠네용..