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5개월 전
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정말... 빨리 치료법을 알아내면 좋겠네요..ㅠㅠㅠ 부디 증상이 좀 완화되서 안아프셨으면 좋겠어요...
5개월 전
성태한성여민
훼손
발병원인이있나요 그냥생기는걸까요? ㅠㅠ 아이고 이런희귀질환은 나라에서 지원해줬음 좋겠어요
5개월 전
화양
아주 그냥 생기는 건 아니고 보통 어떤 외상을 입고 나서 갑자기 신경계에 이상이 오는 건데 그게 진짜 랜덤인데다 사소한 걸로도 그럴 수 있답니다… 극단적으로는 그냥 가구 모서리에 발가락 찧고 나서 저렇게 될 수도 있대요
5개월 전
사랑하...
같은 병 가진 배우분하고 너무 다르네 그분은 드라마도 찍고 그러던데 저 병도 통증의 강도 차이가 있는가보네~
5개월 전
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신동욱 배우는 군복무 중 외상으로 발병했는데 6년 넘게 작품을 아예 못 하셨고 10년 넘은 지금도 계속 통증으로 무리한 활동은 못 하세요
5개월 전
히소카 모로
배우분도 이걸로 고통스러워 하셨을텐데 꼭 이렇게 비교하면서 누가 더 아프나 말 할 일은 아닌 것 같은데요..
5개월 전
티바나
호오우옹오오옹
너무 힘들어보여요 ...얼마나 힘드실지 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ.........
5개월 전
화양
저게 진짜 ㄹㅇ세상이 억까하는 병 갑임… 예방할 수도 없고 치료도 잘 안 되는데 고통은 상상을 초월하는 수준이라고 함. 마치 초월적 존재가 저주를 내린 것 같은 황당한 병…ㅠㅠ
5개월 전
짱구는말릴수있어
김원중
😥
5개월 전
아낌쪄
내새끼들최고야
ㅠㅠㅠ 너무 마음 아프다
5개월 전
삭제한 댓글
(본인이 직접 삭제한 댓글입니다)
5개월 전
기적의 별에서
지금은 호전되셨나요? 그렇다면 정말 다행이예요ㅠㅠ
5개월 전
박 원 빈
🎸✨
혹시 발병하게 된 계기가 있었을까요?
조심스럽게 여쭤 봅니다..!
5개월 전
삭제한 댓글
(본인이 직접 삭제한 댓글입니다)
5개월 전
박 원 빈
🎸✨
감사합니다! 호전되셨다니 다행입니다!!
5개월 전
NAXNA
다행이에요ㅠㅠ
5개월 전
사다함
이거 진짜 고통이 이루 말할수없을 정도라고 하네요 저렇게 버티고 있는것만해도 대단하다는..
5개월 전
포브스..선정이 딸이에요
저도 건너건너 저 병 생긴 분 얘기 말로만 들었어요 진짜 멀쩡했는데 군대에서 축구하다가 갑자기 신경이 이상해져서 그 후로 일상 생활이 아예 안되고 몸 안에 진통제 같은 거 이식해서 산다고 하시더라고요..ㅠ
5개월 전
aaaasaass
척수자극기 일거에요
5개월 전
록산느의 탱고
치료제가 꼭 개발되면 좋겠습니다
5개월 전
록산느의 탱고
마음이 너무 아파서 차마 뭐라고 댓글을 달기조차 힘드네요
5개월 전
뭐먹지
너무 안타깝네요...하루하루 버티시는데 너무 대견스럽고.. 존경스럽고 그저 대단하다는 말씀밖에 안 나와요...
얼마나 아프실지 감히 상상할수도 없어서 너무 죄송하네요..
5개월 전
토미에
아진짜 저런건 왜.. 하..
5개월 전
솔라시도
(๑•̀ᴗ-)
진짜 뭐 저런 병이 다 있나 싶은 병...다리 한번 잘못 접질러도 걸리고 참... 허리로 무슨 시술하는거 있다고 하던데 예전에 다큐보니까 완치는 아닌데 쫌 낫다면서 어떤 여자분이 말하던...
5개월 전
쑤우우
ㅠㅠ아픈사람 없었으면 좋겠어요 병이란건 당사자랑 주변사람들의 행복까지 뺏어가는거같아요
5개월 전
Bridgit Mendler
정말 이 병이 가장 고통스럽다고 하더군요.. 정말 치료법이 빨리 개발되길, 꼭 괜찮아지시길 바라요 얼마나 고통스러우실까요
5개월 전
aile
aespa
5개월 전
Happy Little Kid.
후훙 ㅎuㅎ(전정국, BTS)
진짜 사는게 너무 힘드시겠다... 치료법이 꼭 개발되길 바라요ㅠㅠ
5개월 전
고민시
정말 암은 치료라도 하고 치료가 안됐을때 죽음이라는 끝이라도 있지
저 병은 영원히 저러고 사는거잖아요..... 무슨 저런병이 다 있어
5개월 전
성녀
...힘내세요ㅠㅠ 꼭 치료제 개발 되었으면 좋겠어요. 안아프게 할 수 없나요ㅠㅠ
5개월 전
아나가젤루좋아
치료제 개발되서 꼭 행복하게 사셨으면 좋겠어요
5개월 전
박지훈먕먕
모든 희귀난치질환 치료제가 개발 되었으면 좋겠어요ㅠㅠ
5개월 전
이유빈
T1 FAKER
꼭 치료제가 개발되길 바랍니다...
5개월 전
핑크공주
이야~ 정말 재밌다아~! 힠힠
인간은 참 삶 앞에 나약하다… 고통에서 벗어나실 길이 꼭 오셨으면…
5개월 전
귀염둥이뚜뿌
음주운전차가 후방에서 충돌해서 crps로 입원오신 20대 여자분이 계셨는데 그분은 공기의흐름? 작은 바람에도 엄청 아파하셔서 그분이 검사를 위해 휠체어를 타고 나갈때마다 저희가 모든 환자들 병실로 들어가게하고 잠시 병동 복도 공조기 바람 다 끄고 최대한 그분이 바람을 못느끼게 모두가 진땀뺏던 기억이 나네요 ㅠㅠ
5개월 전
con123
어디서 봤는데 총기 사용가능한 나라에서는 ㅈㅅ 하게 만드는 1순위 병이라고 하는거봤어요 그만큼 고통스럽다고 하더라구요 치료법이 빨리 나오면 좋겠네요
5개월 전
thankkkk
너무 힘드시겠어요. 치료법 빨리 나왔으면..
5개월 전
로운컵
뇌신경관련이라 치료법도 쉽지않을듯해요
5개월 전
17_WOOZI
진통제 쓰고 재활하는 방법밖에 없나요... ㅠㅠ
5개월 전
멀리서봐야예쁘다
잠깐봐야사랑스럽다내그림이그렇다
관련된 다큐 볼때마다 진짜 어떤 고통일지 감히 예상도 안되는 치료제가 개발되어서 언능 고통이 사라졌으면 좋겠어요..ㅠㅠ
5개월 전
팬더소녀 미미
진짜 힘드시겠다 ㅠㅜ
5개월 전
iwantthatredvelvet
🥺저런 병이 갑자기 생긴다니 얼마나 아프실까요... 생겨난것처럼 갑자기 짠하고 완치돼셨으면 좋겠어요
5개월 전
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