호출 예약
호출 내역
추천 내역
신고
1주일 보지 않기
카카오톡 공유
주소 복사
공지가 닫혀있습니다 l 열기
결명자ll조회 25817l 22

스티브 잡스가 앓았던

신경내분비종양이라고 알아?


지인이 투병중이라 알게되었는데

젊은 나이에도 걸릴 수 있는 희귀암이더라고..


루타테라라는 치료약이 있지만

우리나라에서는 최대 6회까지 밖에 사용할 수 없대

(치료횟수 제한은 세계에서 유일)


더 살고싶은 환자들이 

10시간 이상씩 비행해 가며 치료받고 있는 현실인데


꼭 법이 바뀌어서 많은 사람들이 살았으면 좋겠어


다들 바쁘겠지만..

잠시만 시간내서 청원 도와줄 수 있을까?


간절하게 살고싶은 사람들을 돕는 일이야.. 부탁해


https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D0884A0A6E259CCE064B49691C1987F



지인이 희귀암인데 치료를 하고싶어도 못한대 | 인스티즈




추천  22

이런 글은 어떠세요?

 
   
결명자  글쓴이   글쓴이가 고정함
많은 분들 바쁜 저녁 시간에 시간내 주셔서 정말 감사합니다! 투병 중인 지인도 모두 감사하다 전해달라고 했어요. 어떤 이유로 신고되어 링크 이동이 안되는지는 모르겠지만 이렇게 관심 가져주신 것만으로도 너무 감사합니다!
2개월 전
maltesers  초콜릿
동의했어 화이팅
2개월 전
결명자  글쓴이
시간내줘서 너무너무 고마워 지인한테 응원 꼭 전달할게!
2개월 전
.이지안  나의 아저씨
동의했습니다.힘내세요.
2개월 전
결명자  글쓴이
정말 감사합니다!
2개월 전
동의했어요! 힘내세요
2개월 전
동의했습니다!
2개월 전
동의했어요 많은 분들이 해주셨으면 ㅠㅠ
2개월 전
동의하고 왔어요 꼭 법이 바뀌길 바랍니다..ㅠ
2개월 전
연우정  안녕. 탈래? 갈 데 없으면.
동의하고 왔어요! 제 소중한 친구도 난치병을 앓아서 남일 같지가 않네요... 꼭 좋은 소식 있길 바라겠습니다
2개월 전
연탄이친구  winterbear
동의하고 왔어! 동의할 수 있게 알려줘서 고마오
2개월 전
동의했습니다! 치료 횟수 제한이 어서 해제될 수 있길 바랍니다.
2개월 전
왜 제한을 둔 거지? 무슨 이유라도 있나
2개월 전
솔라시도  (๑•̀ᴗ-)
저도 궁금
2개월 전
저도 궁금하네요
2개월 전
장 규 리  가장 빛나는
저도 궁금하네요
2개월 전
봉바로록  파인애플 좋아~🍍
한방에 2000만원이고 2개월에 한번씩 1년까지만 지원하나보네요.. 비싸서인가
2개월 전
아무래도 금액 문제 때문인 거 같아요
2개월 전
 
해피햅뻬  Myyouth is yours
동의했어요!
2개월 전
미먕봄  탄소들 모여라
저도 다발성 신경내분비종양증 1형을 앓고 있습니다
부갑상선 췌장 뇌하수체에 종양을 일으키는 질병인데 정말 많이 알려졌음 좋겠어요 ㅠ 심지어 유전적 요인이 있는 질환이라 가족성이 많아요,...많은 관심 부탁드립니다

2개월 전
ha haha 무  이제 집냥이
왜 굳이 치료 횟수제한을 둔거지?? 비싼 약들의 경우 건강보험제정때문에 급여횟수는 제한하긴 하지만 치료횟수를 제한하는건 처음봄...ㅋ
2개월 전
고가 의약품이라 치료횟수가 제한적인건가요...?
2개월 전
비급여항목도 횟수제한이 있다는게 인믿기네요...
동의하고 왔습니다

2개월 전
동의하고 왔습니다! 힘내시고 법이 꼭 바뀌었으면 좋겠네요! 응원하겠습니다!
2개월 전
저도 동의 햇습니다.
2개월 전
동의했습니다. 부디 잘 치료받고 건강하게 회복하시길 마음 모으겠습니다!
2개월 전
.oO  ☁🦋
급여기준이 이렇게 설정된 건 등재 당시 임상데이터로 임상적 유용성에 대한 통계적 유의성이 확인된 기간이 72주(18개월)였기 때문이다. 하지만 같은 자료로 등재 된 다른 나라는 한국처럼 투여기간 제한을 두지 않고 있다.
2개월 전
.oO  ☁🦋
아니 아무리 그래도 그렇지... 제한은 너무하다고 봐요 동의했습니다 꼭 치료받으세요
2개월 전
제약업계 종사자로서 안타까운 일이지만 식약처와 심평원 입장도 이해는 가네요... 특히 저 약은 방사선 의약품이어서 개발사에서 제출한 자료 근거로 평가했을 때 그 이상 투여 시 임상적 유익성이 안전성 리스크를 상회한다는 것을 입증을 못 했다는 거겠죠. 그래도 급여까진 불가해도, 원하는 환자한테는 리스크에 대한 동의서를 받고서라도 제공할 수 있는 방안 마련이 필요하다고 봅니다.
2개월 전
그럼 국민을 보호하기 위한 조치를 잘하고 있다고 볼 수있는 거네요... 기준에 따라 완전 안전하다고 판단된 약품이 아니라서 투여 제한 만들어놨다는건데 흠..
2개월 전
동의했습니다. 좋은 소식 있길 바랍니다!!
2개월 전
아니 뭔 이유임?
2개월 전
동의합니다 꼭 통과됐으면 좋겠어요
2개월 전
허초 평가기준을 보니 어느정도 납득이 되네요. 사실 대체적으로 허가초과인데도 완치가 안된다면 다른 항암제로 바꾸는게 맞는 말이죠
2개월 전
채방구  아니고 채봉구
동의했습니다
2개월 전
동의했습니다
2개월 전
동의했습니다 힘내시길 ㅠㅠ
2개월 전
동의했던 청원이네요 꼭 필요인원 다 차길 바랄게요!
2개월 전
Cheshire  이상한 나라의 앨리스
동의했습니다.
2개월 전
동의했습니다.
2개월 전
급여제한은 이해하지만 횟수는 동의서 받고라도 진행하면 좋겠네요
2개월 전
사과농장  고민은 배송만 늦출 뿐 
동의완
2개월 전
왜그래  🩵🩷
동의완
2개월 전
동의했어요
2개월 전
동의했어요 힘내세요
2개월 전
했습니다~
2개월 전
동의했습니다
2개월 전
동의했습니다 좋은 결과 있길 바랍니다.
2개월 전
동의했어요!!
2개월 전
원래 비급여 치료도 무조건 다 할 수 있는게 아니라 제한이 있어요…ㅜ 안 그러면 환자에게 치료 효과가 없는데도 약을 팔아 먹으려는 의사or제약회사가 생길 수 있으니
2개월 전
사이트 이동이 막혔는데 왜 신고된거지...?
2개월 전
결명자  글쓴이   글쓴이가 고정함
많은 분들 바쁜 저녁 시간에 시간내 주셔서 정말 감사합니다! 투병 중인 지인도 모두 감사하다 전해달라고 했어요. 어떤 이유로 신고되어 링크 이동이 안되는지는 모르겠지만 이렇게 관심 가져주신 것만으로도 너무 감사합니다!
2개월 전
   
로그인 후 댓글을 달아보세요
 
카테고리
  1 / 3   키보드
닉네임날짜조회
정보·기타 이거 얼마주고 사먹어봤음? Jpg229 색지05.08 23:4781614 0
이슈·소식 故 문빈 떠나보낸 차은우 "죄책감 심했다..평생 안고 살아야"(유퀴즈) [종합]307 t0ninam05.08 23:1698628
이슈·소식 라인 다음엔 독도다. 제발 도와줘226 뇸뇸이ㅣ05.08 23:1468238
이슈·소식尹대통령 "저출생, 국가비상사태…박정희 경제기획원 모델로 대응할 것”96 밍싱밍11:4523592 1
이슈·소식 "욱일기, 공공장소 제한 말아야"…국힘 서울시의원 발의에 19명 찬성114 뇌잘린13:3015499 20
[눈물주의] 부모님이 돌아가실때 느끼는 감정.jpg 더보이즈 김영 17:00 300 0
"중국에 엄청 빨리 따라잡혀” K-조선, 최후 보루마저 뚫려 쇼크 [비즈360] 쿵쾅맨 17:00 130 0
목사가 바라본 맨스티어의 기독교 컨텐츠 까까까 17:00 170 0
사실 제일 당황한건 뷰티풀너드임 색지 17:00 199 0
"아무도 이럴줄 몰랐다” 사상 처음…'신형 아이폰', 한국서 첫 출시 [단독] 아야나미 17:00 124 0
니네 애인이랑 돈거래 함?.jpg1 게터기타 17:00 163 0
최재천 교수, "출산율 회복 안됐으면 좋겠다" 일침 풀썬이동혁 17:00 41 0
'41일 전 잃어버렸는데…' 집 찾아온 진돗개 '손홍민' VVVVVV 16:54 499 0
데뷔초랑 똑같은데 사진 사이에 7년있는 블랙핑크 제니4 수건088장 16:51 1342 2
감성 충만했던 급식시절 들었던 라디오 프로그램 임팩트FBI 16:44 1030 0
여시들은 다 안다는 야자시간 립싱크 라라라 풀썬이동혁 16:36 759 0
라인야후 "네이버, 자본관계 협상중…대전제는 '소뱅이 최대 지분'"(종합)3 더보이즈 상 16:35 2124 2
기시다 일본 총리 "윤석열 대통령, 약속이나 결단에 흔들림 없는 인물”7 311869_return 16:35 1675 0
기다려지는 2025년 황금연휴5 배진영(a.k.a발 16:33 2031 0
제목 제대로 말하는 사람이 없다는 곡 (aka.크러쉬 미안해) 우아악잉 16:31 633 0
홍준표 "중국과 협의해 대구대공원에 판다 데리고 올 것"9 마멋 16:05 4015 0
D-2 남았다는 런던베이글 뮤지엄 경기권 첫 매장6 비비샘미 15:55 6603 0
오늘자 트위터에서 난리난 대학축제에 대포카메라 들고갔다가 제지당해서 개빡친 남돌 홈.. 흠냐링.. 15:54 4281 0
빠니보틀 "저도 일본이 라인을 가져갈지 몰랐어요"15 꽉버트 15:45 12539 4
5월에 미스터리 스릴러 씹어먹으러 오시는 큰언니들 김희선X이혜영.jpg1 slballers 15:44 881 0
정보·기타 인기글 l 안내
5/9 17:00 ~ 5/9 17:02 기준
1 ~ 10위
11 ~ 20위
1 ~ 10위
11 ~ 20위