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결명자ll조회 25880l 22
이 글은 11개월 전 (2024/2/07) 게시물이에요

스티브 잡스가 앓았던

신경내분비종양이라고 알아?


지인이 투병중이라 알게되었는데

젊은 나이에도 걸릴 수 있는 희귀암이더라고..


루타테라라는 치료약이 있지만

우리나라에서는 최대 6회까지 밖에 사용할 수 없대

(치료횟수 제한은 세계에서 유일)


더 살고싶은 환자들이 

10시간 이상씩 비행해 가며 치료받고 있는 현실인데


꼭 법이 바뀌어서 많은 사람들이 살았으면 좋겠어


다들 바쁘겠지만..

잠시만 시간내서 청원 도와줄 수 있을까?


간절하게 살고싶은 사람들을 돕는 일이야.. 부탁해


https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D0884A0A6E259CCE064B49691C1987F



지인이 희귀암인데 치료를 하고싶어도 못한대 | 인스티즈






 
   
결명자  글쓴이   글쓴이가 고정함
많은 분들 바쁜 저녁 시간에 시간내 주셔서 정말 감사합니다! 투병 중인 지인도 모두 감사하다 전해달라고 했어요. 어떤 이유로 신고되어 링크 이동이 안되는지는 모르겠지만 이렇게 관심 가져주신 것만으로도 너무 감사합니다!
11개월 전
maltesers  초콜릿
동의했어 화이팅
11개월 전
결명자  글쓴이
시간내줘서 너무너무 고마워 지인한테 응원 꼭 전달할게!
11개월 전
.이지안  나의 아저씨
동의했습니다.힘내세요.
11개월 전
결명자  글쓴이
정말 감사합니다!
11개월 전
동의했어요! 힘내세요
11개월 전
동의했습니다!
11개월 전
동의했어요 많은 분들이 해주셨으면 ㅠㅠ
11개월 전
동의하고 왔어요 꼭 법이 바뀌길 바랍니다..ㅠ
11개월 전
연우정  안녕. 탈래? 갈 데 없으면.
동의하고 왔어요! 제 소중한 친구도 난치병을 앓아서 남일 같지가 않네요... 꼭 좋은 소식 있길 바라겠습니다
11개월 전
연탄이친구  winterbear
동의하고 왔어! 동의할 수 있게 알려줘서 고마오
11개월 전
동의했습니다! 치료 횟수 제한이 어서 해제될 수 있길 바랍니다.
11개월 전
왜 제한을 둔 거지? 무슨 이유라도 있나
11개월 전
솔라시도  (๑•̀ᴗ-)
저도 궁금
11개월 전
저도 궁금하네요
11개월 전
장 규 리  가장 빛나는
저도 궁금하네요
11개월 전
봉바로록  파인애플 좋아~🍍
한방에 2000만원이고 2개월에 한번씩 1년까지만 지원하나보네요.. 비싸서인가
11개월 전
아무래도 금액 문제 때문인 거 같아요
11개월 전
 
해피햅뻬  Myyouth is yours
동의했어요!
11개월 전
미먕봄  탄소들 모여라
저도 다발성 신경내분비종양증 1형을 앓고 있습니다
부갑상선 췌장 뇌하수체에 종양을 일으키는 질병인데 정말 많이 알려졌음 좋겠어요 ㅠ 심지어 유전적 요인이 있는 질환이라 가족성이 많아요,...많은 관심 부탁드립니다

11개월 전
ha haha 무  이제 집냥이
왜 굳이 치료 횟수제한을 둔거지?? 비싼 약들의 경우 건강보험제정때문에 급여횟수는 제한하긴 하지만 치료횟수를 제한하는건 처음봄...ㅋ
11개월 전
고가 의약품이라 치료횟수가 제한적인건가요...?
11개월 전
비급여항목도 횟수제한이 있다는게 인믿기네요...
동의하고 왔습니다

11개월 전
동의하고 왔습니다! 힘내시고 법이 꼭 바뀌었으면 좋겠네요! 응원하겠습니다!
11개월 전
저도 동의 햇습니다.
11개월 전
동의했습니다. 부디 잘 치료받고 건강하게 회복하시길 마음 모으겠습니다!
11개월 전
.oO  ☁🦋
급여기준이 이렇게 설정된 건 등재 당시 임상데이터로 임상적 유용성에 대한 통계적 유의성이 확인된 기간이 72주(18개월)였기 때문이다. 하지만 같은 자료로 등재 된 다른 나라는 한국처럼 투여기간 제한을 두지 않고 있다.
11개월 전
.oO  ☁🦋
아니 아무리 그래도 그렇지... 제한은 너무하다고 봐요 동의했습니다 꼭 치료받으세요
11개월 전
제약업계 종사자로서 안타까운 일이지만 식약처와 심평원 입장도 이해는 가네요... 특히 저 약은 방사선 의약품이어서 개발사에서 제출한 자료 근거로 평가했을 때 그 이상 투여 시 임상적 유익성이 안전성 리스크를 상회한다는 것을 입증을 못 했다는 거겠죠. 그래도 급여까진 불가해도, 원하는 환자한테는 리스크에 대한 동의서를 받고서라도 제공할 수 있는 방안 마련이 필요하다고 봅니다.
11개월 전
그럼 국민을 보호하기 위한 조치를 잘하고 있다고 볼 수있는 거네요... 기준에 따라 완전 안전하다고 판단된 약품이 아니라서 투여 제한 만들어놨다는건데 흠..
11개월 전
동의했습니다. 좋은 소식 있길 바랍니다!!
11개월 전
아니 뭔 이유임?
11개월 전
동의합니다 꼭 통과됐으면 좋겠어요
11개월 전
허초 평가기준을 보니 어느정도 납득이 되네요. 사실 대체적으로 허가초과인데도 완치가 안된다면 다른 항암제로 바꾸는게 맞는 말이죠
11개월 전
채방구  아니고 채봉구
동의했습니다
11개월 전
동의했습니다
11개월 전
동의했습니다 힘내시길 ㅠㅠ
11개월 전
동의했던 청원이네요 꼭 필요인원 다 차길 바랄게요!
11개월 전
Cheshire  이상한 나라의 앨리스
동의했습니다.
11개월 전
동의했습니다.
11개월 전
사과농장  고민은 배송만 늦출 뿐 
동의완
11개월 전
왜그래  🩵🩷
동의완
11개월 전
동의했어요
11개월 전
동의했어요 힘내세요
11개월 전
했습니다~
11개월 전
동의했습니다
11개월 전
동의했습니다 좋은 결과 있길 바랍니다.
11개월 전
동의했어요!!
11개월 전
원래 비급여 치료도 무조건 다 할 수 있는게 아니라 제한이 있어요…ㅜ 안 그러면 환자에게 치료 효과가 없는데도 약을 팔아 먹으려는 의사or제약회사가 생길 수 있으니
11개월 전
사이트 이동이 막혔는데 왜 신고된거지...?
11개월 전
결명자  글쓴이   글쓴이가 고정함
많은 분들 바쁜 저녁 시간에 시간내 주셔서 정말 감사합니다! 투병 중인 지인도 모두 감사하다 전해달라고 했어요. 어떤 이유로 신고되어 링크 이동이 안되는지는 모르겠지만 이렇게 관심 가져주신 것만으로도 너무 감사합니다!
11개월 전
   
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