[영케어러/'NO'케어러①] 돌봄을 거부할 수 없는 청년들

오직 ‘가족’이라는 이유 하나로 병든 부모를 돌보고, 집안일을 하고, 생계를 책임지는 청춘들이 있다. 자신의 미래를 그려나가기에도 바쁜 나이에 ‘영케어러(Young Carer)’가 짊어진 삶의 무게는 인생의 내공이 쌓인 어른이 감당하기에도 벅차다. 영케어러가 더 이상 가족이란 족쇄에 묶이지 않을 수 있도록, ‘노(NO)케어러’를 외치면 사회가 손을 내밀어 희망적인 미래를 그려나갈 수 있도록. ‘영케어러’의 보다 나은 삶을 위해 〈시사위크>가 머리를 맞대고 함께 해법을 찾아가 보고자 한다. [편집자주] 

*참고로, 기사는 인터뷰와 취재 등 실제 사례를 바탕으로 구성했으며, 취재원인 영케어러 보호를 위해 가명 및 일러스트를 사용했음을 밝힙니다. 

시사위크=이민지·이영실·연미선·이주희 기자   돌봄의 굴레가 삶을 얽어맸다. 그들은 웃지 않았다. 그저 세상에 숨겨진 채 살아가고 있었다. △요양원에 엄마를 보내지 못하는 수호 △조현병 엄마를 돌봐야 하는 채원 △청소년이지만 4명 동생의 엄마가 된 미서가 그렇다. 미래를 꿈꿀 나이에 생계를 책임지며 가족을 돌보는 것이 삶이 된 청년들이다. 이 가족돌봄청년들이 마주한 현실은 어떨까.

가족을 돌보는 청년 또는 청소년을 ‘영케어러(Young Carer)’라고 한다. 국내에서는 ‘가족돌봄청년’으로 명명됐다.

이들 청(소)년들이 돌봄을 맡게 된 데에는 가족의 질병이나 입원, 장애, 정신질환 등 다양한 이유가 존재한다. 보건복지부 조사 결과를 살펴보면 돌봄 대상자의 건강상태는 △중증질환(25.7%) △장애인(24.2%) △정신질환(21.4%) △장기요양 인정 등급(19.4%) △치매(11.7%) 순으로 확인된다. 가족을 간병하고 생계를 책임진다는 점에서 어려운 처지는 매한가지인 것처럼 보이지만, 각각 처한 상황에 따라 필요한 도움도 다르다는 점에서 이들의 돌봄 형태를 보다 세밀하게 접근할 필요가 크다는 지적이다.

실제 수호 씨의 경우엔 생계비에 대한 부담만큼이나 거동이 불편한 엄마를 돌봐줄 인적 도움이 절실하다. 비록 자식이지만, 남성으로서 엄마를 씻기고 옷을 갈아입히는 등의 돌봄이 녹록지 않기 때문이다.

더구나 아빠마저 세상을 떠난 뒤 엄마는 장남인 수호 씨에게서 좀체 떨어질 생각을 하지 않는다. 주변의 권유대로 엄마를 요양원에 보낼 고민도 했지만, 우울감이 심한 엄마가 “자식들에게 버려졌다”는 생각에 스스로 삶을 포기하게 될까봐 그마저도 할 수 없다. 결국 학교를 휴학하고 엄마 곁에 머물기로 했다. 수호 씨의 인생 시계는 곰팡이가 잔뜩 핀 반지하 단칸방에서 멈춰버렸다.

정신질환을 앓는 부모를 돌본다는 건 몸이 불편한 가족을 돌보는 것과는 전혀 다른 형태다. 돌봄 대상자가 외부활동을 하는 데 큰 문제가 없다 보니 비교적 어려움이 덜할 것 같지만, 반대로 언제 어디서 돌발상황이 생길지 모른다는 점에서 이들을 돌보는 청(소)년들은 한시도 긴장의 끈을 놓을 수 없다.

조현병 진단을 받은 엄마와 단 둘이 살고 있는 채원 씨의 경우도 마찬가지다. 엄마의 망상과 환청 증상이 언제 나타날 지 몰라 매일매일이 불안함의 연속이다. 지나가던 행인과 시비가 붙어 싸움이 벌어진다거나, 누군가 자신을 죽이려 한다며 시도때도 없이 전화를 하는 상황. 몇 년째 겪는 일인데도, 결코 익숙해지지 않는다. 

최근엔 엄마를 ‘장애인’으로 등록했다. 장애인 활동지원사의 도움을 받기 위해서다. 하지만 아무도 오지 않았다. 정신장애인에 대한 편견으로 인해 활동지원사의 배치에 어려움이 있다는 게 이유였다. 뿐만 아니라 현재 장애인활동지원서비스 조사표는 신체적 장애인에 유리한 항목과 배점으로 구성돼 있어 정신장애인 및 발달장애인이 서비스를 받기 어렵게 돼 있다.

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